«Я знаю, для чего у меня родился ребенок с синдромом Дауна»
Как детская инвалидность привела к большой любви и счастливой семье
Артем Левченко
31 мая, 2021
«Всю беременность жены я молча переживал страх, потому что на работе каждый день вижу, какие бывают дети и какие у них бывают проблемы», — рассказывает социальный педагог из Сум Сергей Ленда. Три года назад он женился на маме своего подопечного Миши — ребенка с синдромом Дауна. С тех пор супруги родили еще двоих детей — полностью здоровых. «Теперь я знаю, для чего у меня появился Миша — он привел меня к моей настоящей и единственной любви», — говорит Яна Ленда, жена Сергея. Корреспондент «Правмира» провел один день со счастливой семьей и узнал ее необычную историю, радости, трудности и надежды.
«Я знаю, для чего у меня родился ребенок с синдромом Дауна»
Как детская инвалидность привела к большой любви и счастливой семье
«Всю беременность жены я молча переживал страх, потому что на работе каждый день вижу, какие бывают дети и какие у них бывают проблемы», — рассказывает социальный педагог из Сум Сергей Ленда. Три года назад он женился на маме своего подопечного Миши — ребенка с синдромом Дауна. С тех пор супруги родили еще двоих детей — полностью здоровых. «Теперь я знаю, для чего у меня появился Миша — он привел меня к моей настоящей и единственной любви», — говорит Яна Ленда, жена Сергея. Корреспондент «Правмира» провел один день со счастливой семьей и узнал ее необычную историю, радости, трудности и надежды.
Субботним утром я приехал к Сергею на работу — в Сумской областной центр комплексной реабилитации для детей и лиц с инвалидностью. Обычно учреждение не работает по выходным, но сейчас день был рабочий — из-за переноса майских праздников. Впрочем, детей в субботу почти не было, и Сергей провел занятие по песочной анимации только с одной девочкой с расстройством аутистического спектра. А оставшееся время мы проговорили.
«Я увидел ребенка с патологиями — и внутренне содрогнулся»
Сергею 35 лет. Он родился и вырос в обычной рабочей семье, где росло еще двое детей. После школы хотел было поступать в вуз, но денег на учебу у семьи не было, поэтому пошел в ПТУ, отучился на каменщика-монтажника и электросварщика и долго работал строителем, столяром, мойщиком автомобилей…
— А потом понял, что это не мое и нужно что-то менять, — рассказывает Сергей. — В 23 года поступил заочно в Сумской государственный педагогический университет им. А.С. Макаренко на специальность «Практическая психология и социальная работа». Теперь я по профессии социальный педагог и практический психолог в образовательных учреждениях. Изначально привлекала психология, но потом понял, что социальная работа — это мое. Чувствую желание помогать людям, которым эта помощь нужна — детям-сиротам, инвалидам, престарелым…
Помогать людям Ленда начал сразу после окончания вуза, поступив на работу в Центр социальных служб для семьи, детей и молодежи. Посещал семьи, оказавшиеся в сложных жизненных ситуациях, исследовал бытовые условия, помогал решать проблемы… Параллельно подрабатывал детским психологом в частном развивающем центре. Однажды узнал о вакансии в областном реабилитационном центре, решил попробовать, прошел собеседование и работает здесь вот уже четыре года.
На специалиста по песочной анимации, можно сказать, выучился сам. Первые уроки брал у коллеги, а затем нашел единственного в городе мастера и прошел у него два курса обучения. Помогла литература о рисовании на песке, ну и фантазия. В свою же методику «песочных» занятий с детьми привнес много авторского и даже опубликовал две статьи в журнале «Дефектолог» о применении метода песочной анимации в сумском реабилитационном центре.
Помимо песочной анимации, Сергей работает воспитателем дневного ухода за детьми с инвалидностью.
— Честно, не могу сейчас точно сказать, с каким количеством детей удалось за эти годы поработать, — разводит руками Сергей на мой вопрос. — Мы ежемесячно заполняем отчеты, но общее количество я не суммировал. Могу лишь сказать, что в моей практике счет идет на сотни. Это детишки с самыми разными диагнозами — ДЦП, РАС, синдром Дауна, умственная отсталость и так далее… На стационарное пребывание к нам едут дети со всей области, а с недавних пор, благодаря государственной поддержке, и со всей Украины, включая отдаленные западные регионы. Наш центр — один из лучших в стране, к тому же услуги его бесплатны — это огромный плюс. В общем, много детей, очень много… И все интересные, каждый по-своему.
Часто вспоминаю одну историю. Я тогда еще работал сравнительно недавно, но уже повидал всякое и меня трудно было чем-то удивить или шокировать. И тут…
Заходит на занятие мальчик, лет 12-13. Я увидел его — и внутренне содрогнулся.
Не помню, какой у него диагноз, но там множественные пороки развития — неправильная форма головы, непропорциональность, глазные впадины на разных уровнях, нет зубов, части черепа, сросшиеся пальцы, конечности разной длины… Этот ребенок, не буду кривить душой, в первый момент вызвал у меня не то чтобы брезгливость, но… отвращение, что ли? Мне нужно проводить занятие, а я перебарываю в себе это чувство… Занятие у нас было групповое, и одна девочка лет восьми немного опоздала. Робко приоткрыла дверь, попросила разрешения войти. И вдруг этот парень подрывается с места, подбегает к столу, отодвигает стул и знаком приглашает ее присаживаться. В этот момент у меня словно шелуха с глаз спала! В один миг я увидел человека! Потом мы с этим мальчиком подружились. И сейчас, когда он приезжает, мы обнимаемся при встрече, общаемся, болтаем. Я со стыдом вспоминаю тот случай, который так меня поразил и показал, как внешность человека порой может скрывать его душу в глазах других людей…
Больно, очень больно за таких детишек… Особенно — за тех, которые при сохранном интеллекте имеют серьезные физические недостатки. Ведь если дети с аутизмом или синдромом Дауна, например, живут и не понимают своей проблемы, ни о чем не заботятся, у них свой мир и они даже по-своему как-то счастливы в нем, то здесь совершенно иначе. Когда обездвиженный ребенок 7 или 8 лет видит сверстников — как они бегают, гоняют в футбол — он все понимает. Он знает, что он никогда так не сможет…
Сергей рассказывает о своих подопечных, и в какой-то момент мне кажется, что у него начинает дрожать голос. А когда он вдруг отводит глаза и замолкает, то я заполняю паузу вопросом:
— Как думаешь, почему в сфере реабилитации детей-инвалидов работают все больше женщины, а мужчин почти нет?
— Даже не знаю… Не задумывался никогда. Хотя когда я учился, то у нас из тридцати человек было всего трое мужчин. Наверное, мужчины выбирают более высокооплачиваемые профессии. Потому что нужно содержать семьи, а социальная сфера не приносит больших заработков. А еще мужчины в большинстве своем менее эмпатичны, менее чувствительны. Они черствее, что ли, чем женщины. Это заложено природой.
— Но и мужчине, наверное, эмоционально трудно работать с такими детьми? Видеть их каждый день, пропускать через себя их истории, их боль… У тебя не случалось выгорания?
— Конечно, случалось. И случается. По-хорошему, люди нашей профессии должны регулярно получать квалифицированную помощь психотерапевта. Но, к сожалению, пока этого нет.
— А как тогда справляешься? Что помогает?
— Самоанализ, работа над собой. Поскольку я не могу обратиться к психотерапевту, то я сам с собой работаю. Я же психолог. А в последнее время очень помогает семья, дети. Я прихожу с работы, открываю дверь в квартиру – и у детей праздник. Двое бегут, третий ползет, все нападают на меня с объятиями и поцелуйчиками… Это счастье. В такие моменты понимаешь, что тебе есть ради кого жить, для чего и зачем. И выгорать уже не хочется (смеется).
Семья и дети у Сергея появились, можно сказать, из-за работы. Однажды в его группу дневного пребывания мама привела четырехлетнего Мишу с синдромом Дауна. Увидев, что воспитатель — мужчина, она долго смотрела на него — пристально, изучающе и даже, как показалось тогда Сергею, испуганно. Позже, рассказывая о первой встрече, Яна призналась мне, что когда она увидела удивительно добрые глаза Сергея, то долго не могла отвести от них взгляд…
— Она хорошая, очень хорошая, — с нежностью рассказывает Сергей о жене. — Добрая. Откровенно говоря, тогда Миша ее несколько выбил из колеи.
Представь: ты — молодая, красивая, жизнь прекрасна, будущее видится счастливым, ждешь ребенка… И вдруг ребенок рождается с таким диагнозом. И все, твой мир схлопнулся.
Для нее это стало сильнейшим ударом, который, конечно же, повлиял на моральное и психологическое состояние. Но она справилась.
«Я ощутила, что Сергей — как моя душа»
С Яной я познакомился, когда после работы мы с Сергеем приехали к нему домой. Скромная и застенчивая, красивая и улыбчивая. Пока Сергей в комнате развлекал детей, Яна на кухне рассказала мне свою историю.
«Дети с тобой бракованные получаются» — сказал муж. Мама девочки с синдромом Дауна о любви, принятии и настоящей жизни
Подробнее
Начиналась эта история, в общем-то, обычно. Окончила школу, вуз, вышла замуж. Работала секретарем в пищевом университете, потом забеременела и ушла в декрет. И родился Миша.
— Беременность протекала хорошо, анализы ничего не предвещали, роды тоже прошли нормально, — рассказывает Яна. — Никто и предположить не мог такого диагноза. Мне о нем сказали врачи на следующее утро после родов. Вообще, я такой человек, что принимаю все, что дается судьбой, но тогда это был настоящий шок. Помню, как мы с мамой плакали…
Оставить ребенка даже мысли не было, честно. Я Мишу сразу приняла. Может, еще и потому, что до того я маленьких детей просто не видела близко, не приходилось держать их на руках, играть с ними. И когда появился Миша, я вообще не думала про диагноз, а просто приняла его как своего первого ребенка. Наверное, внешне казалось, что я меньше всех переживала. Но это только казалось. Я носила свою боль в себе, мало делилась. А переживала много. Когда гуляла с коляской, то шла в уединенное место на природу. Хотелось побыть в тишине, наедине со своими мыслями. Трудно было общаться с другими мамами, гуляющими со своими малышами.
Мне казалось, что на меня будут как-то не так смотреть, обсуждать… Да и обсуждали, спрашивали: почему именно у тебя родился такой ребенок?
Теперь-то я знаю почему. Вернее — для чего мне Бог дал такого ребенка. Теперь я могу себе ответить на этот вопрос. Я увидела, как к Мише относится Сергей. Увидела, какой он замечательно добрый и хороший человек. Так Миша привел меня к моей настоящей и единственной любви…
То, что это любовь, Сергей и Яна поняли не сразу. Да и не думали ни о чем таком. Просто общались при встречах, изредка переписывались, в основном — о Мише. И постепенно стали замечать, что им не хватает общения друг с другом, что скучают по нему… Однажды Яна не выдержала и написала, по словам Сергея, «невинное, но на что-то претендующее сообщение». Сергей даже испугался: Яна была замужем, а он хотя и знал, что брак не сложился и уже почти развалился, но не представлял никаких отношений с замужней женщиной и никогда бы не стал их заводить. О чем тут же Яне и сообщил.
— Я Сергею первая написала, — рассказывает с улыбкой Яна. — Потому что он очень скромный, а я была еще в браке, и он никогда не сделал бы первый шаг. Но я уже не могла в себе это держать. Объяснились, и в тот же день я поговорила с мужем. Я всегда говорила и говорю правду, ничего не скрываю. Предложила развестись. Он согласился. Наверное, мы уже оба смирились с тем, что у нас ничего не получилось. Не могу сказать, что он плохой человек, просто… Так бывает… В общем, мы оба на тот момент уже были готовы к разводу. Расстались спокойно, мирно.
А потом у нас с Сергеем было первое свидание. Я всегда буду его помнить. Это был мой день рождения, 30 лет. И судьба преподнесла мне такой подарок. Мы пошли гулять в парке и долго не могли расстаться, наговориться. Я тогда ощутила, что Сергей — как моя душа. Я чувствую, понимаю его с полуслова… Потом стали видеться чаще и много гулять уже втроем, с Мишей…
Прогулки, рассказывают супруги, длились недолго и вскоре сменились семейной жизнью и первой беременностью. Ярослав родился здоровым. А следом за ним, через год с небольшим — Богдан, тоже без всяких синдромов. Сергей признается, что очень переживал об этом…
«Девять месяцев я жил в молчаливом страхе…»
— Весь период беременности жены я молча переживал страх, потому что на работе я каждый день вижу, какие бывают дети и какие у них бывают проблемы, — рассказывает Сергей. — Знаю, что от этого не застрахован никто. Про «детей наркоманов и алкоголиков» — это мифы и выдумки. Как и про «детей пожилых родителей». Я вижу, как молодые, образованные, здоровые родители воспитывают детей с определенными отклонениями в развитии, с инвалидностью. Поэтому все девять месяцев я жил в молчаливом страхе…
— Был готов к плохому варианту?
— Естественно. Поскольку у Яны первый ребенок с синдромом Дауна и был определенный риск, нам сразу же назначили кучу анализов. Но мы написали заявление об отказе от этих анализов, потому что они бы ничего не изменили. Даже если бы на ранних стадиях мы узнали какую-то информацию, мы бы не решились на аборт. Была у нас такая установка. А значит, анализы эти были бессмысленны. Если бы нам сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна», то он бы у нас был. Хотя есть и другие генетические заболевания, но мы об этом не думали. Слава Богу, все обошлось…
Сейчас Мише уже семь лет, Ярославу — два года, а Богдану в августе исполнится год. Трудно сказать, на кого больше похожи младшие — явное сходство угадывается и с Сергеем, и с Яной. Да и с Мишей тоже.
«Миша сначала воспринял меня негативно»
Сергей говорит, что брак с Яной его родные восприняли на удивление доброжелательно. Отец с матерью полюбили Мишу так же, как родных внуков. И он их полюбил, стал называть бабушкой и дедушкой. А уж как ребенок любит Сергея, как льнет к нему — видно даже со стороны.
— Миша сначала воспринял меня негативно, отстранялся, — рассказывает Сергей. — Особенно когда я пытался наладить физический контакт — обнять или взять за руку. Но это длилось недолго. Мы начали жить вместе, появился совместный быт, и я все время был рядом с ним. Кормление, купания — все это я взял в свои руки, так что у него не осталось другого выхода, как принять меня (смеется). Зато сейчас Яна мне иногда жалуется, шутя: «Он тебя любит больше, чем меня».
«Сын, ты нужен!» Как отец растит ребенка с синдромом Дауна, которого оставила мать
Подробнее
Мише сейчас семь лет — это возраст, когда идет идентификация ребенка со своим полом. Ему сейчас нужен мужчина, поэтому наши отношения вышли на новый уровень. Мы вместе засыпаем, потому что он хочет спать только со мной, чтобы его присыпал. В силу возраста он уже не любит нежности, когда я его хочу обнять, например. Взрослым уже себя считает. Но когда засыпает, то уже в полудреме всегда меня обнимет, так нежно-нежно прижмется… В общем, все у нас с ним отлично.
Какой он? Вредный — это первое, что хочется сказать. Упрямый. Но в то же время нежный. Бывает смешной. По большому счету, он такой же, как любой другой ребенок. Все дети бывают вредны или упрямы, разве что у него в некоторых моментах это упрямство преобладает. А в остальном весь спектр эмоций и чувств у него присутствует.
Музыкальный — любит танцевать при любой возможности, как только услышит музыку. Любит листать книги или когда ему читают их вслух. А больше всего любит просто бегать, гулять по улице, бегать, прыгать. Сейчас очень любит своих братьев. Когда родился Ярослав, он сперва настороженно его воспринял, не совсем понимал, что произошло. Зато рождение третьего стало для него данностью, он уже знал, что к чему, и отнесся как опытный брат. Любит с ними играть, ухаживает. Они неразлучные друзья. Миша уходит в садик, а Ярослав просыпается и первым делом спрашивает: «Где Миша?» А когда я отвожу Ярослава к бабушке на пару дней, то уже Миша бегает: «Где Ярик, где Ярик?» Любят друг друга, скучают, это очень заметно.
«Мы прекрасно живем, несмотря ни на что»
За разговором наступает время обеда. Вся семья собирается на кухне. Миша, не дожидаясь, пока мама нальет борща, с аппетитом уплетает ржаной хлеб — очень его любит. Затем, поев сам, помогает кормить маленького Богдана. Получается почти идеально — видно, что опыт у Миши в этом деле большой. Яна рассказывает, что Миша очень любит ухаживать за братиками — помогает купать, развлекает, пока мама отдыхает, с удовольствием катает коляску на прогулках…
После обеда выходим на прогулку в ближайший парк. Богдан едет в коляске, Ярослав деловито топает сам, Миша наматывает круги вокруг семьи на самокате. А я расспрашиваю родителей об условиях жизни. Отвечают, что всем довольны, все есть, хотя и не роскошествуют.
Яна со времени рождения Миши в декретном отпуске. Зарплата Сергея откровенно маленькая. Есть еще совсем маленькая пенсия Миши по инвалидности и пособия на детей. Денег хватает только на питание, одежду и игрушки детям, коммунальные услуги (с учетом льгот и субсидий). Ситуативно помогают родители — и материально, и в быту. Родной папа Миши, у которого уже новая семья, тоже помогает сыну, но навещает его редко, только в дни рождения.
О машине Ленды пока даже не мечтают, хотя она большой семье объективно очень нужна. Об увеличении жилплощади тоже не думают, двухкомнатной квартиры пока хватает.
— Тесновато уже, конечно, — говорит Сергей. — Хотя все познается в сравнении. В бытность свою социальным работником, инспектируя семьи, я видел квартиры, где на 14 квадратах ютились многодетные семьи с пятью детьми. Видел такие общежития, такие ужасные условия, которые представить трудно, что так могут жить люди… А мы прекрасно живем, несмотря ни на что. Конечно, материальные проблемы есть. Мой доход не позволяет не то что роскоши, но и некоторых базовых вещей. Но, в принципе, нам всего хватает, слава Богу. Нам много не надо. Я сейчас вспоминаю свое детство в 90-х, тогда у меня было все намного хуже, чем у моих детей сегодня.
А вообще живем весело. У нас не бывает скучных дней, разве что когда Мишу и Ярослава отдадим бабушкам с дедушками. Мы остаемся втроем и начинаем скучать. Маленький-то спит, мы друг на друга смотрим, и нам как бы уже не по себе. Как, вдруг тишина? А в обычные дни у нас постоянно что-то творится…
— Радостей в нашей жизни много, особенно когда видишь какие-то успехи детей, — добавляет Яна. — А с трудностями справляемся. Мы все делаем вместе, обязанности делим, помогаем друг другу. Я делаю что-то в кухне, он с детьми гуляет. Вечером купаем детей по очереди. Так и живем — дружно и радостно.
«Я не считаю, что ребенок с синдромом Дауна — это счастье»
Главные проблемы для семьи, как ни крути, связаны с диагнозом Миши. Сергей и Яна не любят, когда люди в интернете романтизируют синдром Дауна и умиляются «солнечными детьми».
— Я не приверженец тезиса, что ребенок с синдромом Дауна — это счастье, — говорит Сергей. — Это несколько искажает действительность. В реальности здесь масса проблем, которых бы хотелось избежать. Это и некоторая неуправляемость — ему тяжело объяснить что-то. Не то что он не понимает, нет, он все понимает, но не спешит делать так, как тебе хочется. Это и почти полное отсутствие речи. Мы-то его понимаем в самых элементарных вещах, и он может объяснить, но о полноценной коммуникации говорить пока рано.
Ну, и в целом диагноз добавляет массу хлопот. Если нормотипично развивающийся семилетний ребенок — это уже полноценный помощник, на которого можно положиться, который может посмотреть за младшими, помочь по дому, то в нашей ситуации такого нет и приходится помимо двоих меньших следить и за старшим. В общем, проблем масса. И это мы уже некоторые моменты переросли или скорректировали, а было намного печальнее. Надеюсь, когда младшие дети подрастут, будет легче.
«Я счастлива, что Миша не останется один»
— А отдаленное будущее как представляете? Задумываетесь над этим?
— Задумываемся, конечно. Мысли о Мише присутствуют все время, и порой они не очень радужные. То, что позволительно и простительно ребенку с синдромом Дауна, взрослому с синдромом Дауна — уже вряд ли. Ребенок вызывает умиление, ему снисходительно простят определенное поведение, улыбнутся, за щечку потреплют. Взрослый человек с синдромом Дауна не будет вызывать такого умиления. Поэтому задача — насколько можно социализировать ребенка, чтобы поведение в будущем было максимально корректным.
Для меня даже сейчас, на этом уровне, не так важно научить его читать, как научить взаимодействовать с окружающими или ездить на велосипеде.
Я знаю примеры из своей практики, когда дети с синдромом Дауна умеют «читать» — складывают слоги в слова, хотя едва ли имеют представление, о чем речь, и в то же время не имеют навыков самообслуживания. Ибо родители сделали упор на чтение и письмо, но упустили моменты, которые намного важнее. Мы стараемся не допустить такой ошибки.
Не знаю, будет ли у Миши когда-нибудь профессия. Примеры такие есть, особенно на Западе, но едва ли это аргумент. Все дети с синдромом Дауна — абсолютно разные. За четыре года работы я познакомился и знаю лично около 30 детей с синдромом Дауна, возрастом от полутора лет до восемнадцати. Единственное, что их объединяет — это внешние черты. Все остальное разное: характер, способности… Кто-то разговаривает, и с ним можно вести полноценную беседу, а кто-то только издает звуки.
Взрослые люди с синдромом Дауна. Актер, курьер, компьютерный техник — кем еще они стали
Подробнее
Я думаю, что мутации из-за «лишней хромосомы» непредсказуемы. Знаю детей, которые посещали логопедов, дефектологов, различные реабилитационные программы, но которые не разговаривают. Совсем. И знаю детей, родители которых не обращались к логопедам и говорят: «Она у нас с трех лет начала лепетать так, что мы рот не могли закрыть». Генетика здесь непредсказуема. Это не значит, что не нужно корректировать, реабилитировать, развивать. Все нужно. Но, исходя из опыта, эффект спрогнозировать трудно.
— Главное, что теперь у Миши есть братики, родные люди, — добавляет Яна. — И я очень счастлива, что он не останется один. Раньше я из-за этого переживала, а теперь понимаю, что братья будут вместе и будут поддерживать друг друга.
«Я понимал, на что иду, а вы не бойтесь»
— Сергей, Яна, а что бы вы сказали тем родителям, у которых, возможно, тоже будут дети с синдромом Дауна?
— Наверное, тем людям, особенно мужчинам, у кого рождается ребенок-инвалид, тяжелее, чем мне. У меня было осознанное решение, я понимал, на что иду и с чем придется иметь дело. А им морально сложно принять, они испытывают чувство вины, комплексы, страх реакции общества. Так вот, не бойтесь.
Это, конечно, избитая фраза, но самая подходящая: «Синдром Дауна — не приговор». Это не счастье, это непросто, но это не приговор и не трагедия.
Я бы посоветовал родителям таких детей с самого раннего возраста вести такой же образ жизни, как с самым обычным ребенком. Не замыкаться, не стесняться. Мы не скрываем нашу проблему, не избегаем общества. Наоборот, активно бываем на людях, ходим в театры, на выставки и так далее. Много рассказываем о Мише в соцсетях — чтобы показать людям, что такие дети есть и они среди нас. Особенно показать потенциальным родителям. Потому что я знаю истории, когда в роддомах до сих пор врачи предлагают родителям отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Некоторые отказываются, а потом всю жизнь страдают, жалеют об этом.
Да, это особенные дети, со сложностями, но это в порядке вещей, совершенно обычная ситуация. Не стыдитесь своего ребенка, спешите познакомить его со своими родителями, родственниками. Объясните, что произошло и что от этого никто не застрахован. Поддержка близких очень важна и необходима и родителям, и ребенку. Помогите близким принять вашего ребенка и заручитесь их поддержкой.
— Это большое испытание, но вы тем легче его пройдете, чем меньше будете переживать, — добавляет Яна. — Просто думайте о детях. Воспитывайте и любите их так же, как обычных детей.
…Пришло время расставаться. Детям пора спать, а мне — на поезд. Богдан уже спит в своей коляске, набегавшегося и усталого Ярика папа несет на руках, один лишь Миша не знает устали на своем самокате. Прощаемся на остановке. Миша не хочет расставаться, знаками приглашает снова в гости, но потом смиряется и несколько раз жмет мне руку. Крепко, как настоящий мужик.
Фото и видео автора